V društvu Mavrica izzivov se trudimo izboljšati trenutno izredno stanje za družine oseb s posebnimi potrebami, saj se na nas obrača vedno več družin, katerih otroci so pristali v stiski, skupaj z njimi pa tudi njihovi starši.
V času koronakrize ostajajo osebe s posebnimi potrebami spregledane, povsem se je zanemarilo njihove osnovne potrebe in rutino. Medtem, ko na spletu prebiramo o slabem počutju mnogih samo zato, ker ne morejo na kavo ali sprehod s prijatelji, ko ni moč zaslediti novice, brez vsebovane besede COVID19, pa se nihče ne vpraša, kako to vpliva na otroke s posebnimi potrebami, kaj jim izredno stanje prinaša in kakšno škodo bodo mnogi na račun teh ukrepov utrpeli.
Kdor ni okusil življenja s takšnim otrokom, težko razume, kako nujno potrebne so redne specialistične obravnave, posegi, dostop do pripomočkov, vključenost v šolske dejavnosti in terapije - tako doma kot v tujini. Za te otroke je pomemben vsak posamezen dan, saj vsak dan brez ustrezne obravnave pomeni stagnacijo, regresijo, ali še huje, izgubljeno bitko za vedno.
Matic je le eden izmed mnogih, ki mu zaradi nekaj tedenskega izpada terapij grozi, da nikoli več ne bo hodil, da bo pristal na vozičku. Mama Monika Prudič je zaskrbljena: "Za hojo našega Matica in za nožno protezo smo se dolgo borili in v to vložili ogromno truda. Z rednimi fizioterapijami (samoplačniškimi in preko zdravstva) vzdržujemo vitalno funkcijo zdrave noge, ki je na račun noge s protezo preobremenjena. V teh nekaj tednih brez terapij noga vidno peša, stanje hoje se je zelo poslabšalo in Matic lahko ostane celo brez funkcionalne hoje. V kolikor se bo nadaljevalo lahko moj sin postane odvisen od invalidskega vozička. Vse, kar gradimo več let, se nam bo podrlo zaradi neizvajanja nujno potrebnih terapij."
Nekateri starši zdravih otrok pozdravljajo trenutne stroge ukrepe, češ da so jih le-ti povezali in jim dali možnost preprosto biti skupaj. Vendar pa so med nami tudi družine, starši, katerih otroci so v zavodu in jih zaradi karantene niso slišali in videli že po več tednov. Ti otroci nastale situacije ne razumejo in kljub skrbnemu delu osebja doživljajo hud stres, odtegnitveno stisko in travme. Prav tako neizmerno bolečino doživljajo starši, ki lahko svojega otroka vidijo ali slišijo le preko sodobne tehnologije, ki pa je mnogi otroci ne razumejo, ostajajo brez tolažbe s strani staršev in posledično ne dosežejo pomiritve. Takšen otrok občuti, da je starš preprosto izginil, ga zapustil in ga ne bo več, počuti se zapuščenega, a si ne zna razložiti ,zakaj.
Ni najhujše biti doma, družine otrok s posebnimi potrebami so tega vajene, vendar pa starši vsak dan neizmerno trpijo ob pogledu na lastnega otroka, ko nemočno opazujejo, kako nazaduje v razvoju, kako peša in kako se mu stanje slabša. Hudo jim je, ker mu ne zmorejo ponuditi tistega, kar nujno rabi, saj so se obravnave otrok s posebnimi potrebami popolnoma ustavile. Nekaj, kar je mnogim samoumevno, tem otrokom žal ni. Dobro počutje, zdravje in psihofizična kondicija tem otrokom ni zlahka dosegljiva in samoumevna tako kot zdravim posameznikom, ampak je plod garaškega dela, rezultat rednih vaj, terapij in ustrezne obravnave. Potrebno bo spregledati, da trenutni ukrepi puščajo nepredvidljive, tudi doživljenjske posledice prav tistim, ki pravzaprav nikoli niso bili deležni takšne kvalitete življenja, kot so je deležni ostali brez kančka vloženega truda.
Število oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji ni zanemarljivo, približno 20.000 pa je takšnih, ki vsak dan potrebujejo posebno pozornost. Na tako občutljive zadeve je potrebno gledati celostno: paziti je potrebno, da pri reševanju kriznih situacij ne delamo škode drugje – tam, kjer so stiske pravzaprav prisotne ves čas. Nesmiselno je zgolj zaščititi imunsko kompromitirane, med katere sodijo tudi nekatere osebe s posebnimi potrebami, na način, da se jim sočasno povzroča škoda na drugih področjih, torej da se upočasnjuje njihov že tako počasen razvoj, ogroža njihovo psihofizično in zdravstveno stanje, poslabšuje socialna situacija itd. Ne pretiravamo če zatrdimo, da so se napredki otrok pri mnogih ustavili, ker se je ustavila vsa podpora. Nismo več prepričani, kaj tem otrokom povzroča več škode – virus, strah pred virusom ali stranski učinki trenutnih ukrepov, torej ustavljeni napredki in regresije, o katerih poroča vedno več staršev. Vzrok zanje pa je prekinitev vsakdanje ustrezne obravnave in onemogočanje terapij, tako doma kot tudi v tujini.
V društvu smo v petek, 10. 4. 2020, predsednika RS g. Pahorja, predsednika vlade g. Janšo, poslanke in poslance državnega zbora, Varuha človekovih pravic g. Svetino, Ministra za zdravje g. Gantarja in Državno sekretarko ga. Bregant, z dopisom pozvali k odpravi oziroma spremembi izrednih ukrepov za osebe s posebnimi potrebami. V pismu smo izrazili zaskrbljenost nad pozabljenimi otroci in njihovimi družinami ter podali konkretne predloge in obrazložitve razmer, v katerih so se znašli. Želimo in upamo, da se bodo ustrezno odzvali in odpravili oziroma spremenili ukrepe, ki zdravju oseb s posebnimi potrebami povzročajo škodo.
Starši, ki so se obrnili na nas, so zaskrbljeni nad delovanjem nekaterih slovenskih strokovnjakov, ali le-ti zares delujejo v najvišje dobro vseh, tudi oseb s posebnimi potrebami. Skrbijo jih izjave, kot je: "V normalno življenje se bomo vrnili šele jeseni prihodnje leto."
Ne zmoremo razumeti, kako lahko strokovnjak sploh pomisli na tako dolgoročen ukrep, s katerim se bistveno poseže na področje zdravja in kvalitete življenja oseb s posebnimi potrebami.
Zaradi neustrezne zdravstvene oskrbe se le s težavo z dneva v dan prebija tudi mama Katja, ki ima sina s cerebralno paralizo s številnimi pridruženimi zdravstvenimi težavami: "Skrbi me za sina Svit Vala, saj je zamenjal noč za dan, slabše spi, kar med drugim kaže, da mu močno manjka vsakodnevna rutina. Domača fizioterapija se ne more kosati s terapevtsko roko specialista, posledično je bolj zategnjen, slabša se mu drža, to vpliva tudi na prebavo. Zaradi stiske, ker situacije ne razume in pogreša stik s drugimi, zelo niha v razpoloženju, slabša se mu koncentracija, več je epi napadov. Manjka nam tudi zobozdravnik, saj ima dve izpadli zalivki, kar ga skeli in boli, zato je tudi splošno počutje slabše. Sama sem si v tem času pridelala tako močno zategnjen vrat in ramena, da ne morem obrniti glave in dvigniti otroka, Svit Val pa je 100% odvisen od pomoči odraslega. Tu je mlajši bratec, ki je poln energije, tako da je situacija resnično neobvladljiva."
Skrb vzbujajoča je tudi izjava strokovnjaka z Golnika: "Počitnic v tujini letos zagotovo ne bo". Ob tem ne moremo mimo vprašanja, kaj pa bo z vsemi nujno potrebnimi, tudi samoplačniškimi pregledi, posegi in terapijami v tujini? Sicer pa tu nenazadnje ne gre za vprašanje dopusta, večina si dopusta niti ne zmore privoščiti, pač pa za vprašanje posameznikovega zdravja in onemogočanja le-tega. Mnogi starši so namreč morali odpovedati pomembne preglede, posege in terapije, na katere so čakali tudi po več mesecev, in za katere so nekateri javno zbirali denar, imeli v tujini že vse plačano in rezervirano. Nekaterim se sedaj celo obeta, da tega težko zbranega denarja ne bodo dobili povrnjenega v celoti. V kolikor bo tem otrokom, v najbolj kritičnem obdobju njihovega razvoja in napredka, vse to odtegnemo in omejimo, torej jim ne omogočimo vsega, kar potrebujejo, jim lahko povzročimo doživljenjske posledice.
V stiski zaradi zaprtja državnih meja in odpovedi pregledov v tujini, je pristala tudi mama samohranilka dveh sinov z avtizmom in drugimi pridruženimi težavami. Mama Suzana se ob vsem tem drži za glavo: "Tujino potrebujemo, nujno, čimprej, ker se je zdravstveno stanje otrok v času karantene še poslabšalo. Imeli smo dogovorjeno operacijo nog v Srbiji, plačan pregled pri specialistu v ZDA in plačane terapije v Ukrajini (vključno s transporti in nastanitvami), a je bilo vse odpovedano, kako bo z vračili denarja, še ne vem. Denar smo dolgo zbirali, sedaj pa bo ves naš trud in vsa velikodušnost dobrotnikov izgubljena. Boli, ker ni govora o nekaj 100 eur, ampak o nekaj 10.000 eur. Predvsem pa boli pogled na oba otroka, ki jima sama ne zmorem dovolj učinkovito pomagati."
Poleg tega se v društvu sprašujemo, mar ne bi moral prav strokovnjak z Golnika spodbujati k gibanju ob morju, saj čista morska voda, morski zrak in sonce osebam s posebnimi potrebami neizmerno koristijo, mnogi se namreč soočajo s številnimi težjim zdravstvenimi stanji, tudi respiratornimi, in so tako toliko bolj podvrženi okužbam. Krepitev pljuč in imunskega sistema v blagodejnem obmorskem okolju je lahko za ranljive skupine oseb v času zime in prehladov ključnega pomena. Slovenska obala je namreč za mnoge ljudi s posebnimi potrebami prepolna in neprilagojena njihovim potrebam.
"Tudi naša deklica Tia Sara se sooča s težko obliko cerebralne paralize, ima težave z dihali in traheostomo. Zaradi ukrepov zadnje tedne nimamo samoplačniških fizioterapij. Zaradi neizvajanja fizioterapij se Tii slabša skolioza, zvija se ji hrbtenica, spreminjata se ji hrbet in prsni koš, kar posledično lahko vodi v stisnjena pljuča in težave z dihanjem. Živimo v bloku in edino veselje nam prinašajo vikendi v Hrvaški Istri, kjer imamo omogočeno primerno nastanitev, dostopnost in mir, morski zrak pa blagodejno vpliva nanjo. To sedaj zaradi ukrepov ni mogoče in je pod vprašajem tudi naš letni dopust, s tem pa Tiin blagodejni pljučni obmorski tretma. Kako bo to vplivalo na njo, ne moremo vedeti. Vemo pa, da prej ko je bila mlajša in na morje nismo hodili, je imela pogoste bronhiolitise, pljučnice in bila skoraj vsak mesec hospitalizirana, ker je potrebovala kisik ali pomoč respiratorja."
Vsak, ki ga je življenje v kakršnikoli obliki prisililo, da je obul naše čevlje, se predobro zaveda, da ni pomembno zgolj golo preživetje, pač pa so pomembni kvaliteta življenja, dobro počutje in napredki, ki jih dajejo terapije. Pri otrocih in odraslih s posebnimi potrebami še toliko bolj, saj je kvaliteta že v normalnih okoliščinah veliko slabša. Posledice se že kažejo, kar se je sicer pričakovalo, vendar ne tako kmalu, ob tem ne gre zanemariti dejstva, da stroka za otroke z motnjami v razvoju kot del obveznega zdravljenja oziroma rehabilitacije predpisuje rednost in doslednost izvajanja terapij. Trenutno se na tem področju vse dogaja mimo priporočil stroke, ki so jih družine vsa leta dobivale pri rednih obravnavah od terapevtov, ki bdijo nad dobrobitjo otrok s posebnimi potrebami. Tudi 23. člen Konvencije o otrokovih pravicah govori o tem, da mora telesno ali duševno prizadet otrok uživati polno in dostojno življenje; ves čas mu morajo biti priznane pravice do posebne oskrbe, da se mu glede na njegove potrebe zagotavlja učinkovit dostop do izobraževanja, usposabljanja, storitev zdravstvenega varstva, rehabilitacije itd.
V posebni stiski so se znašle družine, kjer sta starša ločena, saj so zaradi novega koronavirusa in priporočil o omejevanju medsebojnih stikov oteženi stiki otrok s starši. Prisoten je predvsem strah pred morebitnim prenosom okužbe. Nekateri starši tako že nekaj tednov sami skrbijo za otroke v samoosamitvi, brez kakršnekoli pomoči in ne morejo iti z otrokom niti po nujnih opravkih v trgovino ali lekarno. Prav tako tem družinam ni omogočena prav nobena brezplačna pomoč s strani Centrov za socialno delo.
Zaradi vsega zgoraj naštetega je nujna ponovna vzpostavitev dela vzgojno izobraževalnih ustanov, kjer so bili otroci deležni specialno pedagoškega pristopa, delovne terapije, logopedske obravnave, terapije z živalmi, socializacije z vrstniki, dietne prehrane in gibanja na prostem. Ne samo, da bi to pomenilo razbremenitev staršev samohranilcev in staršev, ki zaradi težkih stanj otrok niso kos nastali situaciji, ampak bi to pomenilo tudi razpoložljivost vseh tistih dejavnosti, ki so otrokom v omenjenih institucijah redno ponujene. Zavedati se je potrebno, da mnogo družine niso kos nastali situaciji, mnogi zato doživljajo stisko (depresijo, tesnobo ipd.), kar situacijo samo poslabša.
Lidija Cokan je le ena izmed spregledanih mamic samohranilk, ki se je znašla sama z vsem bremenom, ki ga prinašajo restriktivni ukrepi koronakrize v kombinaciji z zahtevno oskrbo hčerke Pike, ki ima redko genetsko okvaro na genu EEF1A2 in je popolnoma nesamostojna, odvisna od 24-urne nege in terapij odraslih oseb: "Pika je zelo simpatičen, a zahteven otrok, ki zahteva celega človeka, brezpogojno 24-urno predajanje njenim potrebam. Kot mami samohranilki breme postaja vse težje, saj je zavod, kamor je Pika vključena, zaprt, oče pa živi v drugi občini. Vse delo, ki smo si ga prej porazdelili, je tako pristalo na meni, kar me še bolj žalosti, pa je to, da nama ne pomaga niti CSD. Ob prošnji se niso odzvali niti v finančnem smislu niti v obliki druge pomoči, npr. z zagotovitvijo pomočnika na domu. Kot mama sem na robu kronične utrujenosti in neprespana, saj birokratske in gospodinjske dolžnosti počakajo na nočni čas. Želim si, da bi država bolje poskrbela za takšne mame kot sem jaz."
Naj ob koncu omenimo, da smo navdušeni nad Švedsko strategijo, ki kot kaže dejansko deluje, torej nad strategijo o kolektivni prekuženosti naroda, ki zaščiti tudi vse imunsko kompromitirane. Slednje in vse tiste, ki to želijo, naj se zaščiti, ostalim pa naj se omogoči življenje, ki jim omogoča ustrezno skrb zase in za svojo družino, življenje, ki so ga poznali prej.
Za konec bi na tiste, ki uvajajo restriktivne ukrepe, ne ozirajoč se na posledice, ki jih le-ti puščajo na zdravju oseb s posebnimi potrebami, javno naslovili vprašanje: "Kdo bo prevzel odgovornost za nastalo škodo? Kdo bo odgovarjal za slabše zdravstveno stanje otrok in odraslih s posebnimi potrebami? In nenazadnje, nam boste priznali davčne in druge odpustke, glede na življenje, ki se Sloveniji obeta po tej gospodarski krizi?"
tudi za tretjo sem mislila ...
